Оренбургская "Мечта"

23 марта 2013 г.

Фенилкетонурия редкое генетическое заболевание, обусловленное нарушением обмена фенилаланина; проявляется отставанием в физическом развитии и прогрессирующим слабоумием, расстройствами движений и мышечного тонуса. Средняя частота встречаемости патологии по результатам массовых обследований новорожденных составляет 1:10 000; мальчики и девочки болеют одинаково часто, однако мальчики чаще погибают на 1-м году жизни.

📷В нашей области чуть более 70 человек с установленным диагнозом фенилкетонурия, из них 65 человек состоит на учете в медико-генетической консультации.

   В августе 2011 года  была зарегистрирована «Оренбургская областная общественная организация «Родителей детей больных фенилкетонурией «Мечта» основными целями которой, являются:

1. защита прав и законных интересов детей больных фенилкетонурией, обеспечение им равных с другими гражданами возможностей. Разносторонняя поддержка больных детей и их семей;

2. решение задач общественной интеграции детей больных фенилкетонурией;

3. информирование общества о вопросах фенилкетонурии;

4. осуществлении благотворительной деятельности, для повышения качества жизни детей больных фенилкетонурией, для решения проблем лечения, медицинской и социальной реабилитации детей больных фенилкетонурией;

5. поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на оказание материальной помощи, медицинской и социальной реабилитации детей больных фенилкетонурией, чьи семьи являются малообеспеченными и являются членами Организации, нуждающимися в попечении, которые в силу своих физических и интеллектуальных особенностей испытывают затруднение в реализации своих прав и законных интересов.

  Для вновь выявленных детей и их семей большую роль играет поддержка людей живущих с данной болезнью. Для этой цели нашей организацией проводятся собрания, тематические школы-семинары и различные праздники. В период с 2011 по 2012 год было проведено 6 собраний и организованы два Новогодних праздника, а также проведен конкурс рисунков, подарки были закуплены на средства материальной помощи.

  В 2012 г. ОООО «Мечта» подала заявку на конкурс по поддержке социальноориентированных НКО. По результатам проведения конкурса была получена субсидия в размере 216456 руб. Благодаря данной субсидии была организована поездка в г. Москва, с целью закупки низкобелковых продуктов. В данном мероприятии участвовало 33 семьи.

25 декабря 2012 года на основании статей 12, 132 Конституции Российской Федерации, статьи 35 Федерального закона от 06.10.2003 № 131-ФЗ "Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации", статьи 690 Гражданского кодекса Российской Федерации, пункта 4 части 1 статьи 17.1 Федерального закона от 26.07.2006 № 135-ФЗ "О защите конкуренции" и, руководствуясь статьей 27 Устава города Оренбурга, Оренбургский городской Советрешил: передать Оренбургской областной общественной организации "Родителей детей больных фенилкетонурией "Мечта" в безвозмездное пользование муниципальное нежилое помещение № 4 общей площадью 12,7 кв. м, помещение № 5 общей площадь 8,9 кв. м, помещение № 6 общей площадью 10,6 кв. м, расположенные на первом этаже пятиэтажного с подвалом, крупнопанельного, жилого дома со встроенными помещениями литер А по адресу: г. Оренбург, ул. Братская, 3, сроком на пять лет (с 01.01.2013 по 31.12.2017), для размещения офиса общественной организации. (Выписка из постановления)

  ОООО «Мечта» является добровольным объединением родителей, коммерческой деятельности не ведет, поэтому доходов не имеет. Единственными средствами являются добровольные пожертвования и взносы членов организации.

Реквизиты общественной организации:

Приволжский филиал ОАО АКБ «РОСБАНК» г. Нижний Новгород

БИК 042202747

ИНН 5609051392

КПП 560901001

ОГРН 1115600002539

КОР. СЧ. 30101810400000000747

ГРКЦ ГУ Банка России по Нижегородской области

Р.СЧ. 40703810725120000006

ОООО "Мечта" нуждается в материальной помощи! Председатель ОООО «Мечта» Галина Любовь Владимировна тел. 8 905 841 88 66. Заместитель председателя Филягина Галина Александровна тел. 24-66-60.

  Свято-Троицкий Благотворительный Фонд не мог не откликнуться на просьбу о помощи в предоставлении строительных материалах для ОООО "Мечта".


Просмотров: 0

​​Наш телефон:

+7 (961) 918-3333

​Наш адрес: 

460000, г.Оренбург, пр. Победы, д.140В/1
ИНН 5609087582 КПП 560901001
ОГРН 1125658036052
ОКПО 11923179